«Usynlige» synsproblemer – slagrammedes erfaringer med behandling og oppfølging av synsproblemer etter hjerneslag og hvordan synsproblemer påvirker livet

Synsproblem er vanlig etter hjerneslag, men blir ofte oversett. Mange opplever for dårlig kartlegging og oppfølging av synet etter hjerneslag. Her er hovedfunn fra en norsk studie utført ved Universitetet i Sørøst-Norge, som er publisert i BMC Health Services Research.


Helle K. Falkenberg1, Torgeir S. Mathisen1, Heidi Ormstad2 & Grethe Eilertsen2

Hjerneslag er den vanligste årsaken til ervervet funksjonshemming i Norge. Etter hjerneslag opplever omtrent 65 % synsproblemer. Bare i Norge betyr det at hvert år må omtrent 7.800 lære seg å leve med endringer i synet og hvordan dette påvirker hverdagen. Til tross for dette blir synsproblemer ofte oversett fordi synet ikke undersøkes godt nok. I tillegg kan det være vanskelig for den slagrammede å relatere problemene til endring i synsfunksjon. De vanligste synsproblemene er redusert evne til å se klart, tap av deler av sidesynet, dobbeltsyn eller oppmerksomhetsproblemer som neglekt. Synsproblemer gjør hverdagen utfordrende. Det kan bli vanskelig å lese, spise uten å søle eller kommunisere, og det øker risikoen for fallulykker, depresjon, redusert selvstendighet og evne til å utføre meningsfylte aktiviteter. Et uoppdaget synsproblem fører til dårligere resultat av behandling, rehabilitering og livskvalitet. Likevel er ikke fullstendig synsutredning en del av det nasjonale tilbudet etter et hjerneslag. Og mens systematisk trening av motorikk, språkforståelse og tale er godt innarbeidet i rehabiliteringen etter hjerneslag, er synsrehabilitering et forsømt område. Målet med denne studien var å få kunnskap fra slagrammede selv om hvordan de opplevde fokus på syn og synsproblem på sykehuset og etter utskrivelse. Vi spurte også om hvordan synsproblemene påvirket hverdagen etter ca. tre måneder. Studien var en del av et større prosjekt hvor to slagenheter skulle få mer kunnskap og opplæring i å kartlegge synet og inkludere dette i sine rutiner.

10 personer ble intervjuet i et personlig intervju tre måneder etter hjerneslaget (For detaljer se Falkenberg et al., 2020). Hovedtema fra studien var at synsproblem etter hjerneslag var «usynlige». Dette inkluderte både hvordan deltakerne beskrev at synsproblemene var et ukjent og vanskelig symptom på hjerneslag, og at de opplevde manglende oppmerksomhet på synsproblemer i helsetjenesten. De erfarte manglende tilbud om oppfølging og synsrehabilitering, og usikkerhet om fremtiden. Flere opplevde at selv om de ble bedre av andre utfall etter slaget, som lammelser og språk, var synsproblemene vedvarende, og ble det som hindret dem i å leve livet slik som før hjerneslaget. De beskrev at synsproblemene gjorde det vanskelig og slitsomt å tilpasse seg endringer i hverdagslivet. Flere måtte slutte å kjøre bil som følge av synsproblemene og andre fikk problemer med balanse og koordinasjon. Særlig fikk det konsekvenser på viktige aktiviteter som lesing, holde seg oppdatert via digitale medier og bruke nettbank.

«Jeg kommer til å si opp avisen, for jeg sliter veldig med å - før så jeg begge sidene i avisen, men nå må jeg liksom sånn for å lese [fører fingeren bortover]. Slitsomt! Jo det er veldig slitsomt. Og å sitte og se på TV, det er slitsomt!» Sitat deltager

Mangelen på anerkjennelse, informasjon og systematisk synsrehabilitering førte til følelser av å ikke støttes i de utfordringene de opplevde. Deltagerne sammenliknet synsproblemene med mer synlige utfall som lammelser i arm eller ben og følte at synsproblemene ikke ble tatt på alvor. Som om de var «heldige» som bare hadde fått problemer med synet og ikke hadde problemer med å gå eller snakke.

Tabell 1 Oversikt over subkategorier, kategorier og tema

Subkategorier

Kategorier

Tema

Opplevelse av plutselig synsproblem – ubehagelig men ikke skremmende

Synsproblemer oppleves som et vanskelig og ukjent symptom på hjerneslag

Usynlige synsproblemer

Problemer med å relatere synsproblemer til symptom på hjerneslag

«Det er bare ikke på de listene deres» - en opplevelse av mangel på fokus på syn i slagenhetene

Opplevelse av mangelfull synsutredning og synsoppfølging i helsetjenestene

Bekymring over mangel på tilbud om synsrehabilitering

Vanskelig og slitsomt å tilpasse seg endringer i hverdagslivet

Synsproblemer – stor betydning nå og i framtiden

Livet går videre, men uten førerkort

Å bli fortalt at ingen ting kunne gjøres for synet – akseptert, men ikke overbevist

Konklusjon

Synsproblemer synes i stor utstrekning å være ukjente symptomer på hjerneslag både hos personene selv og helsepersonell, og kan være vanskelig å oppdage uten en strukturert kartlegging. Deltagerne i studien sa at synsproblemene påvirker hverdagen betydelig og det blir fremhevet som en hovedårsak som hindret dem i å leve livet som før. Synsproblem, oppfølging og synsrehabilitering trenger mer oppmerksomhet gjennom alle faser av helsetjenester for hjerneslag. Vår studie viser at det er behov for større bevissthet om synsproblem som første symptom på hjerneslag, og vi foreslår at «SE» bør inkluderes i kampanjer for hjerneslag. Videre viser studien at det er behov for økt kompetanse, standardiserte kunnskapsbaserte kliniske behandlingsforløp for synsproblemer og tverrfaglig synsrehabilitering etter hjerneslag. Det er spesielt viktig å sørge å fange opp synsproblemer som kan bedres gjennom rehabilitering. Gjennom rehabiliteringen bør det sørges for riktige briller, god informasjon og tilpasset opplæring av kompenserende teknikker. Dette kan bidra til et bedre liv med de usynlige synsproblemene.

 

REFERANSE: Falkenberg, H. K., Mathisen, T. S., Ormstad, H. & Eilertsen, G. “Invisible” visual impairments. A qualitative study of stroke survivors` experience of vision symptoms, health services and impact of visual impairments. BMC health services research 20, 302, doi:10.1186/s12913-020-05176-8 (2020).

1Nasjonalt senter for optikk, syn og øyehelse, Institutt for optometri, radiografi og lysdesign.

2USN Eldreforsk, Institutt for sykepleie- og helsevitenskap; Universitetet i Sør-Øst Norge

Hva betyr funnene/klinisk relevans?

  • Plutselig endring i synet, som dobbeltsyn eller at synet er forsvunnet i deler av synsfeltet, kan være tegn på hjerneslag. Ta kontakt med helsepersonell (ring 113)
  • Over halvparten får synsproblemer etter hjerneslag, men de kan være vanskelig å oppdage uten en strukturert kartlegging.
  • Personer med påvist synsproblem må henvises til synsfaglige for videre utredning/tverrfaglig synsrehabilitering
  • Synsproblemer er slitsomt å leve med, men kan bedres ved relativt enkle løsninger f.eks. riktig brille og god informasjon om bruk av synet, i tillegg til mer omfattende synsrehabilitering
  • Det er behov for økt kompetanse, oppmerksomhet og tverrfaglig synsrehabilitering etter hjerneslag i helsetjenestene. 

Andre utvalg av sitat fra artikkelen

«Ja, at de – kanskje først og fremst at de ikke er – at de ikke har… det også med i den sjekklista si. For det burde jo være like viktig å få sjekket opp synet ditt som om armen din fungerer eller ikke!»

«Jeg spurte og spurte: ”Hva skjer med meg nå videre?” ”Nei, vi har ikke noe mer opplegg……. De på sykehuset sier at det er kommunalt ansvar med videre oppfølging. Medisinering og sånt noe, det var greit. Men trening av syn, der hadde de ikke noen tilbud.»

«Ja. Nei da, jeg tror det her går bra, jeg. Jeg håper jeg kan bli så bra at jeg kan kjøre bil igjen, men samtidig så må jeg jo… innse at jeg kanskje… må klare meg uten det førerkortet og, da.»

«Da hender det jeg dupper av litt [når jeg ser fjernsyn]. Og så når jeg så opp igjen, så så jeg bare halve fjernsynsskjermen. Jeg så ikke noe. Det var en strek rett opp og ned, sånn at til høyre så jeg ingenting. Det var grått. Så jeg… ropa på mannen min, og ”Er det noe galt med fjernsynet?” sa jeg. ”Det er bare halv skjerm!” (ler) Så kom jo han, da, og så begynte jeg å liksom da å snu meg mer og se, og så var det halvt alt jeg så på! Så… Og jeg gnidde med i øynene og… men jeg tenkte dette her er noe – tenkte ikke på at det kunne være noe! Men dette var jo på kvelden, så jeg tok kveldsmedisinen min, for jeg ble litt trøtt, så jeg tok dem og så gikk jeg og la meg.»

keyboard_backspace Les hele artikkelen (.pdf)