Skjuler usynlige diagnoser for å unngå stigma

Bilde av Liv Reidun Madsen og Margrete Nybø
UTVIKLET NETTSTED: F.v: Liv Reidun Madsen og Margrete Nybø har brukt kunnskapen de har hentet inn til å utvikle et nettsted for tilrettelegging i høyere utdanning. Foreløpig er nettstedet kun en prototype. (Foto: Privat)

Tredjeklassingene Margrete Nybø og Liv Reidun Madsen ved Bachelor i visuell kommunikasjon har undersøkt hvordan studenter med ADHD opplever høyere utdanning.

Funnene viser både kunnskapshull i akademia, og at mange studenter vegrer seg for å være åpne om diagnosen sin.

– De velger å ikke søke hjelp, fordi prosessen oppleves som krevende eller lite nyttig. Mange synes også det er vanskelig eller flaut å snakke med undervisere om diagnosen, forteller Margrete og Liv Reidun.

Flere studenter enn tidligere søker seg nå inn i høyere utdanning. Dermed øker behovet for kunnskap om hvordan ulike studenter opplever studiehverdagen, og hvordan universiteter og høyskoler kan møte et stadig større mangfold av behov.

De to tredjeårs-studentene ved Bachelor i visuell kommunikasjon gjorde kartleggingen i fjor, som en del av emnet digitaldesign. De har gått grundig til verks, med spørreundersøkelser og intervjuer med studenter, undervisere og ansatte på Universitetet i Sørøst-Norge (USN). 

Liv Reidun og Margrete representerer en gruppe studenter som kommer til designstudiet med bred livs- og arbeidserfaring. Liv Reidun har bakgrunn som frisør og selvstendig næringsdrivende. Gjennom egne erfaringer har hun også perspektiver knyttet til ADHD, mens Margrete er utdannet sykepleier og har erfaring fra helsevesenet.

– Berører mange mennesker

Begge har valgt å studere design, fordi de ser hvordan designkompetanse kan brukes til å forstå mennesker, avdekke behov og bidra til løsninger på komplekse samfunnsutfordringer.

– Nevrodivergens er et tema som berører mange mennesker, særlig innenfor kreative fagmiljøer. Derfor opplever vi problemstillingen som viktig å undersøke. Den angår mange rundt oss her på USN, sier Liv Reidun.

Gjennom innsiktsarbeid og analyse har hun og Margrete tatt utgangspunkt i en problemstilling fra virkeligheten, og brukt tjenestedesign for å komme nærmere menneskene og erfaringene bak den. I en tid hvor mange designutfordringer kanskje kan se ut til å kunne løses av kunstig intelligens, har det vært viktig for dem å løfte frem det menneskelige.

De har ønsket å forstå hvordan studenter med ADHD opplever møtet med høyere utdanning, og hvordan ansatte ved USN opplever det å skulle tilrettelegge for en studentgruppe som ser ut til å være i vekst.

Bilde av Margrete og Liv Reidun i samtale i sofa

En viktig innsikt for Margrete, har vært hvor forskjellig ADHD kan arte seg fra person til person.

– Før prosjektet hadde jeg noen av de samme forestillingene som mange andre, nemlig at ADHD først og fremst handler om synlig uro. Gjennom intervjuene oppdaget jeg at mange kan fremstå rolige, samtidig som de bruker mye energi på å håndtere indre uro og konsentrasjonsutfordringer.

– Skulle ønske noen skjønte at jeg ikke er dum

Et tema som går igjen i intervjuene deres er stigma knyttet til ADHD. Mange studenter forteller at de vegrer seg for å være åpne om diagnosen, fordi de er redde for å bli sett ned på eller oppfattet som mindre kompetente.

«Skulle ønske noen skjønte at jeg ikke er dum, bare annerledes satt sammen. Gikk ut av vgs. med nesten bare 6’ere, men synes studiehverdagen er ekstremt utfordrende. Føler meg litt verdiløs og patetisk» (Student fra spørreundersøkelsen)

Liv Reidun forteller at mange heller skjuler utfordringene sine enn å be om hjelp. Frykten handler ikke bare om å fortelle at man har en diagnose, men om hvordan man blir møtt av forelesere og medstudenter. Hun mener stigma fortsatt preger mange av erfaringene som studentene delte, og at flere er redde for å bli redusert til diagnosen sin, fremfor å bli sett som hele mennesker med ulike styrker, behov og ressurser.

Hun sier noen utvikler en sterk holdning til at de skal klare seg selv, også når de egentlig kunne ha nytte av tilrettelegging. Dermed blir det vanskelig å ta kontakt med forelesere eller administrasjon, og fortelle at de trenger støtte. 

LES OGSÅ: USN og Buskerud fylkeskommune tester ny modell for inkludering av elever i arbeidslivet

Overveldet av informasjon

Et av funnene som har overrasket dem mest, er hvor mange som oppgir at de ikke kjenner til hvilke tilretteleggingsmuligheter som finnes. Mange vet ikke hvem de skal kontakte, eller hvilke rettigheter de har. Margrete tror det kan være fordi viktig informasjon ofte gis helt i starten av studiet, når nye studenter allerede mottar store mengder informasjon.

– For mange studenter med ADHD kan så mye informasjon på en gang bli overveldende, slik at vesentlig informasjon ikke blir fanget opp, sier Margrete.

Et annet sentralt funn er at prosessen for å få hjelp ofte oppleves som tung. Mange beskriver hvordan skjemaer, søknader og flere administrative steg kan føles så krevende, at de lar være å søke om hjelp i det hele tatt. 

– Med ADHD kan det være krevende å komme i gang med oppgaver, og holde oversikten gjennom prosesser som består av flere steg og etapper. Dersom veien til hjelpen blir for omfattende, kan det oppleves enklere å prøve å håndtere problemene alene, forteller Liv Reidun.

Bilde av Liv Reidun og Margrete i en sofa på viskom-rommet

Funnene deres tyder på at mange studenter ikke etterspør særbehandling, men tydeligere strukturer og mer forutsigbare rammer. Slik kan de bruke energien på læring fremfor å navigere ulike arbeidsformer, rutiner og forventninger.

Oppgaven deres "Når systemet ikke er rigget for mangfold" er på 60 sider, og peker blant annet på:

  • et misforhold mellom hvordan det faktisk oppleves å ha ADHD, og hvordan man kan bli møtt i høyere utdanning
  • hvordan dette kan bidra til misforståelser og utvikling av stigma
  • at mange ansatte enten har begrenset kunnskap, baserer seg på stereotype forestillinger eller opplever at det er krevende å sette seg inn i temaet i en travel arbeidshverdag

Har utviklet prototype til informativt nettsted

Samtidig inneholder oppgaven et forslag til tiltak. De to design-studentene har nemlig utviklet et konsept for en digital plattform. Den skal gi ansatte kunnskap om ADHD, og konkrete råd om hvordan de kan gjøre studiehverdagen mer tilgjengelig. 

Etter å ha hentet inn innsikt og gjort grundige analyser, har de bygget prototypen til et nettsted for tilrettelegging i høyere utdanning for skjulte diagnoser som ADHD, autisme, dysleksi og dyskalkuli samt psykiske helseutfordringer.

Ved å klikke på knappen for ADHD på nettstedet, kan du se de forskjellige modulene som de har laget. Nettstedet er bygget rundt USNs designmanual, og de har gjennomført to runder med brukertesting.   

Samtidig er Margrete og Liv Reidun opptatt av at reell endring ikke bare handler om verktøy, men også om kultur, holdninger og et aktivt ønske om å skape bedre praksis.

– Vi intervjuet flere undervisere som fryktet at tilrettelegging vil kreve omfattende én-til-én-oppfølging. Det tror vi bygger på en misforståelse. Tilrettelegging betyr ikke nødvendigvis ressurskrevende særordninger for enkeltpersoner. Det handler i stedet om: 

  • tydelige og strukturerte timeplaner
  • klare forventninger til arbeidskrav og innleveringer
  • bedre organisering av informasjon
  • forutsigbar undervisning
  • regelmessige pauser og tydelig progresjon i undervisningen

– Slike tiltak hjelper mange flere enn bare studenter med ADHD. Struktur skaper trygghet og oversikt for alle studenter, sier Margrete Nybø og Liv Reidun Madsen. 

Studentoppgave om ADHD i høyere utdanning

I emnet digitaldesign på bachelor i visuell kommunikasjon har to studenter ønsket å forstå hvordan studenter med ADHD opplever møtet med høyere utdanning, og hvordan ansatte ved USN opplever det å skulle tilrettelegge for denne studentgruppen.

Undersøkelsen de har gjennomført inneholder mange overraskende funn.

Mange studenter med diagnoser velger å holde diagnosen skjult, fordi de er redde for å bli møtt med fordommer eller bli oppfattet som mindre kompetente.

Oppgaven "Når systemet ikke er rigget for mangfold"  peker blant annet på:

  • et misforhold mellom hvordan det faktisk oppleves å ha ADHD, og hvordan man kan bli møtt i høyere utdanning
  • hvordan dette kan bidra til misforståelser og utvikling av stigma
  • at mange ansatte enten har begrenset kunnskap, baserer seg på stereotype forestillinger eller opplever at det er krevende å sette seg inn i temaet i en travel arbeidshverdag

Prototypen studentene har utviklet viser at tilrettelegging ikke nødvendigvis betyr ressurskrevende særordninger for enkeltpersoner, men tydelighet, struktur og klare forventninger gjennom studieløpet.


Se prototypen til nettstedet for tilrettelegging i høyere utdanning